Problème de vue / Photosensibilité / Strabisme

Publié le 15 Juin 2018

Cet article est réalisé pour les personnes ayant des problèmes de vues, de photosensibilité, fatigue visuelle, strabisme etc…

Je vous raconte mon histoire :

Depuis ma naissance, j’ai eu plusieurs périodes différentes concernant ma vue. Je suis née strabique (strabisme de l’œil gauche très important), amblyope (je suis malvoyante d’un œil, celui qui « tourne »), et photosensible (je supporte mal la lumière, surtout artificielle et je vois les fréquences même de 60 hz...).

Opérée à 6 ans du strabisme, j’ai toujours eu mal à mes cicatrices d’opération et étais un peu photosensible.

Au début cela était gérable, jusqu’aux études, puis au travail. Au départ je portais simplement des lunettes photochromiques de transition (au soleil elles se fonçaient) , mais en intérieur, restant neutres, c’était insuffisant.

Au travail, plus je faisais du PC plus j’étais gênée, j’ai même commencé à porter des lunettes de soleil tellement la lumière me faisait mal. Un jour je ne pouvais plus lire, je voyais flou et j’avais mal, mon ophtalmo de l’époque m’avait répondu que c’était une simple fatigue visuelle… j’avais juste fait 3 jours de dessin sur PC mais sur un écran cathodique…

Il y a un an et demi je faisais 7 à 8h de PC par jour, dans des conditions d’éclairage artificielle sans lumière du jour. Je me suis plein de douleurs intenses, aux yeux, au céphalée, puis de voir de moins en moins. Ça n’a pas loupé, j’étais devenue malvoyante totale temporairement (2 mois). En gros mon seule œil voyant habituellement à presque 10/10 était à 6/10 et retombait encore en dessous (4 ou 5/10) si je forçais sur PC ou écran divers. Je ne voyais plus ni de loin, ni de près, les visages étaient déformés, des lueurs se mettaient autour des lettres, même les plus grand panneaux ou enseignes étaient illisibles. J’avais mal aux yeux et à la tête, au point de ne plus pouvoir vivre normalement.

J’ai été voir plusieurs spécialistes jusqu’à avoir une réponse claire et précise suite aux examens.

Je suis photosensible (mon œil absorbe trop de lumière) surtout avec la lumière bleue et mon « muscle ciliaire » dans l’œil (s’occupant de la mise au point) suite aux cicatrices de mon opération, fait des genre de « crampes musculaires » et se fige sur une mise au point d’où la « malvoyance temporaire ». il ne fait plus de mise au point totale et du coup je vois flou qu’importe la distance.

On m’a conseillé de porter des filtres spéciaux, d’aller voir un centre basse vision, d’éviter le PC ou tablette ou téléphone trop longtemps par jour, d’éviter le lumière artificielle. En gros, de ménager mes yeux. Et de de l'orthoptie qui m'a en effet changer la vie, au début on me l'a déconseillé car trop douloureux, mais en le faisant doucement au départ puis de plus en plus intense j'ai commencé à avoir des flash presque net, donc l'orthoptie m'aide beaucoup (y compris le yoga des yeux).

Pendant 3 mois j’ai arrêté de lire, écrire, l’ordinateur et téléphone et surtout conduire car trop dangereux etc… afin de faire récupérer ma vue au maximum. Je n’ai jamais récupéré à 100% mais assez pour relire, écrire, conduire etc… aujourd’hui j’ai 9/10 à mon œil voyant (quoique je « déchiffre » à 9/10 …) mais je dois lire en grosse lettre, en « comic sans MS » pour être confortable et ne pas forcer sur les yeux. Si je force, je peux descendre à 8/10 puis 7/10 puis 6/10 en 1 à 2 jours. Si je continuais comme avant, un jour cela deviendrait irréversible.

J’ai appliqué tout ceci :

Port de filtre 527nm en intérieur et 527nm PAO (polarisant) en extérieur de jour (verre orange foncée)
Lunettes normales + filtres spéciaux de conduite de nuit pour la nuit
Filtre sur écran anti UV, anti fatigue
Gros écran de travail
Faire le PC de préférence le matin
Eviter le PC au maximum (1h à 3/4h grand maxi) dans des conditions d’éclairages optimales (lumière naturelle et indirecte ou avec complement d'une photobox avec ampoule jaune 100W)
Au moindre douleurs, reposer les yeux
Abaisser la luminosité des écrans (téléphone, PC, tablette etc…)
Eviter tout ce qui est trop minutieux
Utiliser des logiciels ergonomiques (zoomtext, fichiers excelle ergonomiques) etc…
Grossir les caractères au besoin (avec police "comic sans MS")
Mettre un chapeau ou casquette quand je vais dans des centres commerciaux/bureaux à cause des néons qui me font très mal etc…
M'inscrire à la MDPH et demandé à être en RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé) qui a été accepté, et qui a permis à mon entreprise d'aménager tout mon bureau de façon plus ergonomique pour soulager mes Maux Visuels en partie

Depuis que je respecte tout ceci :

Je n’ai plus aucune migraine
Je stabilise ma vue même si ce n’est plus comme avant
Je n’ai plus mal aux yeux
Je n’ai plus d’épisode de perte de vue en plus même si je garde des séquelles des anciennes...
Je peux vivre normalement ou presque
Je garde tout de même des séquelles en ce qui concerne la lecture mais au moins je peux lire ! écrire etc.. il y a des fois je ne peux pas lire du tout mais quand j'ai "forcé" sur mes yeux...

Si je tente de tester en forçant un peu en me disant « ça se trouve ça va mieux qu’avant », mes yeux me rappellent vite à l’ordre !

Si vous êtes photosensible, que vous supportez mal la lumière bleue, les néons etc… des filtres existent soit pour les mettre directement à votre vue sur des lunettes, soit en les clipsant sur vos lunettes, soit en surlunette.

Ça a changé ma vie.

Pour savoir quel filtre est adapté à votre besoin, il suffit d’aller voir un centre basse vision (pour ma part c’était Optic2000 de Gretz Arminvilliers). Vous leur demandez à tester les différents filtres en direct (bleue, vert, gris, jaune, orange claire, orange, orange foncé, rouge, noir, marron etc… polarisé ou non polarisé). Puis ils vous donneront en fonction de votre confort le nom des filtres adaptés à votre besoin. Vous pourrez ainsi, soit changer vos verres de vue avec ces filtres (onéreux…mais wahouuuu le confort optimal), soit d’avoir des surlunettes ou des clipses (moins onéreux). personnellement les polarisé m'ont gêné pour l'extérieur j'ai pris une couleur plus foncé que celle d'intérieur.

Pour ceux qui travaillent en permanence sur PC, il est important de protéger vos yeux, le minimal est de prendre des filtres style « blublocker» ou « crizal prévencia » de chez Essilor. Ils sont transparent et sans couleur. Juste un reflet bleue qui ressemble à un anti-reflet bleuté mais c’est discret. + prendre un filtre écran anti-UV.

J’espère que cela aidera des personnes, car j’ai attendu 29 ans pour comprendre pourquoi j’avais mal, et ce qui pouvait m’aider et pourquoi ma vue baissait comme ça au fil du temps à un si jeune âge.

petite mise à jour du 15/06/18 :

Il semble que la piste du syndrome elhers danlos soit la cause de mes maux physiques que ce soit pour les yeux (strabisme et le problème du muscle ciliaire qui dysfonctionne) ou mes cotes/vertebres/cervicales/bassin qui se bloquent depuis 20 ans avec douleurs chroniques articulaires que rien ne soulage et bien d'autres maux tel que mes intolérances alimentaires, maladresses, etc... des maux avec lequel je dois vivre au quotidien. je vous en dirai plus après le diagnostic qui va se faire dans quelques mois et qui semble être une piste sérieuse d'après mon médecin traitant et les experts qui ont regarder mon dossier. de plus ce syndrome serait même la cause de ma voix hors normes de chanteuse depuis petite (capacités hors normes du au syndrome qui facilite le chant et l'oreille)....

Belles vies et belles vues à tous

PS : quelques photos de moi petite avec mon strabisme

Pour m'écouter et m'aider à changer de Vie, c'est par ici (cliquez sur l'image) :