Publié le 27 Mai 2022

Bonjour à tous, je vous invite à voir les belles choses que nous créons avec ma fille de 6 ans Thea. Bijoux, Objet en Résine en inclusion avec des fleurs que l'on ramasse, séchons puis mettons dans de la résine. Pour la fête des mères nous avons voulu...

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Publié le 15 Octobre 2021

Bonjour, en attendant la video de la présentation du SED à Saint Chef, voici le compte rendu de ma présentation : Mon Parcours : de l’Errance Médical au diagnostique Naissance : Strabisme 6 ans Opération des 2 yeux 7 ou 8 ans Craquements dos 12 ans Douleurs...

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Publié le 12 Septembre 2021

la Cohérence Cardiaque a changé ma vie ! en effet, ayant mal en permanence et des blessures au quotidien avec mes pathologies, il y a un moment où l'on craque et ceci peut être au quotidien sous forme de : - pleures - cris - énervement - impulsivité -...

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Publié le 12 Août 2021

Soyez vous même car vous ne pouvez en aucun plaire à tout le monde Ce que pense les autres de nous, ne nous regarde pas Ce que vous pensez des autres n'a aucune importance car vous n'êtes pas "à la place de ces autres ni dans leur tête", et ce que vous...

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Publié le 15 Juillet 2021

Du 20 Septembre 2021 au 03 Octobre 2021 : Exposition de mes Graphismes dans la Salle d'Exposition de Saint Chef (38 890 en Isère) le Samedi 25 Septembre 2021 et le Samedi 02 Octobre 2021 vers 14h : Concert avec places limitées Organisé par le CAT de Saint...

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Publié le 24 Mai 2021

VIDEO de Sensibilisation sur le SYNDROME EHLERS DANLOS, l'Errance Médicale et les faux diagnostiques !110 participants ! dont environ 90 figurant et 30 voix ... Message, en tant que patient, de Sensibilisation sur les Syndromes Ehlers Danlos, l’errance...

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Publié le 20 Avril 2021

retrouvez le GERSED, SEDinFrance et plusieurs patients atteints du Syndrome Ehlers Danlos, demain, mercredi 21 avril 2021 à 16h sur la radio RFL pour retrouver les infos et être informé(e) suiviez le liens ici et inscrivez vous sur Facebook à l’événement...

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Publié le 5 Avril 2021

je vous laisse découvrir 2 émissions radio, sur la radio "Ici et Maintenant" réalisées sur le syndrome Ehlers Danlos en fevrier et mars 2021, ensuite vous trouverez les réponses aux questions posées à notre kinésithérapeute Juliette Arago que vous pourrez...

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Publié le 8 Janvier 2021

Vous allez pouvoir aider Erine à obtenir un équipement GmoveSuit, du matériel médical non remboursé, soutenir sa maman Roxane, mais aussi pouvoir aider d'autres jeunes atteints du Syndrome Ehlers Danlos grace à Roxane et à l'association SED1+ qui...

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Publié le 30 Octobre 2020

Une photo avant (sept 2019) et après (oct 2020) pour vous attirer l'œil sur des points important et une dame au grand Cœur => Betty Sanfratello : D'abord je vais vous montrer à quel point il est important d'avoir ses conseils, vous allez voir que nous...

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